Lily, le pouvoir du moment présent - Homo Medicalus

by Le Kiné


Posted on 17 Dec 2014 at 17:59 1948


Lily, le pouvoir du moment présent

Lily.

Lily est fière. Lily est portugaise.
Un pléonasme.

Ça fait maintenant vingt ans que l’on a dit à Lily que sa première grossesse avait déclenché une sclérose en plaques. Une SEP.
Une SEP, ce n’est pas un champignon. Ce n’est pas un pied de vigne. Une SEP, c’est une saloperie. C’est votre système immunitaire qui ne reconnait pas les gaines qui isolent les câbles reliant vos neurones, qui se dit qu’il n’en a pas besoin et qui va acheter une pince coupe-câble à Leroy Merlin pour dénuder les fils. Le courant passe mal entre les neurones de Lily.
Ça fait maintenant cinq ans que Lily ne marche plus. La SEP a rendu Lily tétraparétique : ses jambes et ses bras ne sont plus fonctionnels. Ses pieds, tractés par de formidables spasmes musculaires, réalisent en permanence des pointes qui rendraient jalouse une danseuse étoile. Ses bras, dans une chorégraphie désordonnée, battent l’air vigoureusement.
Ses journées, Lily les passe allongée dans son lit. La SEP lui a pris trop de muscles pour qu’elle puisse faire autrement. Lily n’a que quarante-cinq ans.
Ça fait maintenant deux ans que je vois Lily. Deux ans que je lui raconte mes vannes sur les portugais.  Deux ans que Lily rigole, au moins une fois sur deux, pour me faire plaisir. Deux ans que, deux fois par semaine, je tire ses membres dans tous les sens pour qu’ils arrêtent de dessiner de douloureuses arabesques.

Un jour, on est dans sa chambre, devant sa télé. Je mobilise les pieds de Lily. Ils ne sont pas faits pour la danse classique : ils font mal à leur propriétaire. J’essaie de les remettre dans le droit chemin, celui qui rapproche les orteils de l’avant du tibia. Obtenir un déplacement d’un centimètre nécessite des manœuvres à haute énergie. Cela peut être douloureux.
« Ça va Lily ?
—Le mieux du monde. »
Sa voix est si naturelle, si apaisée que mon regard se tourne.
Elle me sourit. De ravissantes fossettes creusent ses joues décharnées. Un tel sourire, lorsque l’on a à quarante-cinq ans un système immunitaire qui se prend pour l’homme de main de Valérie Damidot, détonne. On pourrait le croire simulé.
Lily ne simule pas. Elle rayonne comme le soleil en juin.
« Vous êtes sûre ?
—Pourquoi ça n’irait pas ? »
Mes yeux embrassent la pièce. Un lit médicalisé, une télé, deux fauteuils roulants. Des photos de Lily, avant. Des cartes postales de pays où Lily n’ira plus jamais.
« Je… Je sais pas.
—Tu ne sais pas. Et bien c’est simple, je vais t’expliquer : je suis allongée, pépère, et y a un type qui me masse les pieds. C’est agréable. Des millions de gens voudraient être à ma place, là, maintenant.
— Hum… C’est sans doute vrai.
—C’est sûr oui ! »
Le sourire de Lily estompe les cartes postales. Mes mains relâchent ses chevilles.
« En plus le type qui vous masse les pieds est vachement doué il me semble.
—Il est surtout très modeste. »
Je souris. Elle brille.
« C’est bien. Que vous soyez bien.
—Oui. – Elle se mord les lèvres puis regarde pensivement le plafond – Tu sais c’est facile. Je respire par le ventre, je me concentre là-dessus. Je vis l’instant. J’oublie le reste. Le passé n’existe plus : pas de regrets. Le futur n’existe pas encore : pas d’angoisse. – Elle sourit à nouveau – Je suis bien là. »

Les soirs quand le sommeil me fuit, chassé par les regrets du passé et les angoisses du futur, j’essaie de respirer par le ventre et de me concentrer là-dessus. J’essaie de vivre l’instant.
Ce n’est pas facile. Du tout. Il y a des cartes postales qui prennent trop de place sur le mur.

Elle a raison d’être fière Lily. Elle sait faire des trucs incroyables.

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Kiné Sclérose en plaque paralysie neurone cerveau

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Idris Amrouche